dzisiaj jest czwartek, 29 października 2020
Booking.com

Kliknij województwo, aby zobaczyć atrakcje.

Mapa atrakcji dolnośląskie kujawsko-pomorskie lubelskie lubuskie łódzkie małopolskie mazowieckie opolskie podkarpackie podlaskie pomorskie śląskie świętokrzyskie warmińsko-mazurskie wielkopolskie zachodniopomorskie

Kliknij województwo, aby zobaczyć wycieczki.

Mapa wycieczek dolnośląskie kujawsko-pomorskie lubelskie lubuskie łódzkie małopolskie mazowieckie opolskie podkarpackie podlaskie pomorskie śląskie świętokrzyskie warmińsko-mazurskie wielkopolskie zachodniopomorskie

Kliknij województwo, aby zobaczyć noclegi.

Mapa noclegów dolnośląskie kujawsko-pomorskie lubelskie lubuskie łódzkie małopolskie mazowieckie opolskie podkarpackie podlaskie pomorskie śląskie świętokrzyskie warmińsko-mazurskie wielkopolskie zachodniopomorskie

Pomoc dla Lilusi

2017-02-02 14:59

Od prawie roku jesteśmy w trakcie diagnostyki. Wykonaliśmy szereg badań metabolicznych, immunologicznych, dwa rezonanse i dwa EEG. Jesteśmy pod opieką najlepszych lekarzy z Polski (Instytut Matki i Dziecka, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Centrum Zdrowia Dziecka oraz lekarze prywatni). W marcu tego roku usłyszeliśmy diagnozę (autoimmunologiczne zapalenie mózgu) i rozpoczęliśmy leczenie. Niestety po 3 podejściach okazało się, że diagnoza była nietrafiona. Dlatego ponownie po 10 miesiącach diagnostyki jesteśmy w punkcie wyjścia. Polscy lekarze rozkładają ręce, nie wiedzą co jest naszemu maleństwu. Dlatego zaczęliśmy szukać pomocy za granicą (Europa, Ameryka). Napisaliśmy dziesiątki e-maili. Jesteśmy w kontakcie z kilkoma najlepszymi lekarzami z Europy i Ameryki. Holenderscy lekarze z być może najlepszego szpitala w Europie (Erasmus Medical Center) podejrzewają u Lilusi bardzo rzadką chorobę genetyczną Aicardi-Goutieres (AGS). Zleciliśmy badania genetyczne WES, które odpowiedzą nam na pytanie, czy jest to ta lub jakakolwiek inna choroba genetyczna. Póki nie wiadomo, czy jest AGS nie będę się o tej chorobie rozpisywać. Napiszę tylko, że jest nieuleczalna, postępująca, bardzo ciężka i bardzo rzadka. Choroba jest nieuleczalna, jednak w dwóch miejscach na świecie (Paryż i Filadelfia) trwają badania nad tą chorobą. Mamy kontakt z dwojgiem lekarzy, którzy owe badania prowadzą. Jest szansa na zakwalifikowanie się do eksperymentalnego programu , ale do tego musimy mieć pewność, że jest to AGS. Obecnie testowane leki nie są w stanie choroby odwrócić, ale być może są w stanie ją zatrzymać. Niestety leczenie za granicą ma swoją cenę...

Rehabilitacja pochłania część naszych środków, bo jeździmy na rehabilitację 4 razy w tygodniu. Jedna sesja 100 PLN. Ortezy na nogi 1200 PLN, zastrzyki z botuliny w nogi będą kosztować 5000 PLN, ale tu część zrefunduje NFZ, badania genetyczne WES 7015 PLN. Są to wydatki, z którymi jesteśmy w stanie sobie poradzić własnymi siłami. Jednak nie damy rady wyjechać za granicę w celu diagnostyki i leczenia bez Twojej pomocy .

UWAGA: CAŁOŚĆ WPŁAT TRAFIA NA SUBKONTO LILUSI, FUNDACJA NIE POBIERA ŻADNEJ PROWIZJI

Pomóc Lilusi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba"
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: "467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak"

Fan Page: https://www.facebook.com/PomocDlaLilusi/ - aktualności i zdjęcia Lilusi, polub lub udostępnij
Strona www: http://www.lilusia.pl/ - przeczytaj historię choroby Lilusi
Strona fundacji: http://www.kawalek-nieba.pl/?p=4648 - darowiznę można przekazać poprzez Dotpay i PayPal

Pozdrawiamy,
Mama i Tata Lilusi

Komentarze

Zalogowani użytkownicy nie muszą wpisywać kodu bezpieczeństwa. Zarejestruj się teraz lub zaloguj się jeśli masz już konto.